Fragiles-X-Syndrom einfach erklärt

Fragiles-X-Syndrom spricht man so: Fragiles-IX-Sündrom.
Das Fragile-X-Syndrom ist eine Beeinträchtigung.
Manche sagen dazu auch Behinderung.
Die Abkürzung ist: FraX.
FraX wird vererbt. 
Das heißt: Menschen werden damit geboren. 
Besonders Jungen sind betroffen. 
Bei Mädchen ist FraX oft unauffällig. 
Von 3 Tausend Kindern hat 1 Kind das Fragile-X-Syndrom. 
FraX gibt es also ziemlich oft. 
Es ist eine der häufigsten ver-erbten geistigen Beeinträchtigungen. 
Das Fragile-X-Syndrom kann über einen Blut-Test fest-gestellt werden. 

Jeder Mensch mit Fragilem-X-Syndrom ist einzigartig.
Trotzdem haben Menschen mit FraX oft auch Gemeinsamkeiten.
Zum Beispiel:

• Lern-Schwierigkeiten
  Menschen mit FraX können sich sehr oft schwer konzentrieren. 
  Sie haben zum Beispiel Probleme beim Rechnen. 
• Verzögerte Entwicklung
  Sie lernen oft spät sprechen. 
  Ihre Aussprache ist undeutlich. 
  Oft haben sie auch Probleme 
  mit dem Gleich-Gewicht. 

• Auffälliges Verhalten
  Menschen mit FraX sind oft unruhig. 
  Sie können Probleme mit der Aufmerksamkeit haben. 
  Kinder neigen zu Wut- und Schrei-Anfällen. 
  Menschen mit FraX schauen andere Menschen auch ungern direkt an. 
  Ihr Verhalten kann autistisch sein. 
  Einige haben starke Ängste. 

Auch hier gilt:
Jeder Mensch mit Fragilem-X-Syndrom ist einzigartig.
Trotzdem haben Menschen mit FraX oft einige Gemeinsamkeiten.
Dazu sagt man auch:
Sie haben bestimmte Merkmale.

Zum Beispiel:

• länglicher Kopf
• hohe Stirn
• abstehende Ohren
• häufig offener Mund
• überdehn-bare Gelenke 
  Das heißt: 
  Die Gelenke sind viel beweglicher als bei anderen Menschen. 
• Platt-Füße

FraX ist nicht heilbar. 
Viele Menschen mit Fragilem-X-Syndrom können sich aber trotzdem gut entwickeln. 
Dafür brauchen sie von Anfang an eine gute Förderung.

Zum Beispiel:

• Unterstützung beim Sprechen und Laufen lernen. 
• Übungen im Sozial-Verhalten 
• und für die Selbst-Ständigkeit.

Auch für erwachsene Menschen mit FraX ist Unterstützung wichtig. 
Sie brauchen regelmäßige Abläufe. 
Und klare Regeln. 

Menschen mit FraX brauchen oft 
ihr Leben lang Unterstützung. 
Viele von ihnen leben als Erwachsene in Wohn-Einrichtungen. 
Sie arbeiten oft in Werkstätten 
für Menschen mit Behinderung. 
Menschen mit FraX können auch schnell überfordert sein. 
Zum Beispiel von vielen Menschen und Lärm. 
Deshalb sind ruhige Arbeits-Plätze wichtig. 
Und regelmäßige Pausen.  
Feste Abläufe und Regeln helfen im Alltag. 

Doch natürlich muss jeder Mensch mit FraX seinen eigenen Weg finden. 
Wie zum Beispiel die Brüder Lars und Steffen. 
Sie leben mit dem Fragilen-X-Syndrom. 
In 2 Filmen wird gezeigt, 
wie sie leben und arbeiten. 
Hier können Sie die Filme auf YouTube ansehen: 

Jeder Mensch besteht aus ganz kleinen Teilen.
Die Teile heißen Zellen.
In jeder Zelle steckt
eine Art Bau-Plan vom Menschen.
Dazu sagt man auch Kromo-Somen.
Das schreibt man eigentlich so: Chromosomen.
In diesem Bau-Plan steht zum Beispiel:

• Welche Augen-Farbe ein Mensch hat.
• Wie seine Nase aussieht.
• Wie groß jemand wird.

Beim Fragilen-X-Syndrom hat ein Chromosom einen kleinen Fehler. 
Den Fehler hat das X-Chromosom. 
Das Wort fragil ist lateinisch. 
Es bedeutet: brüchig oder zerbrechlich. 
Wenn man ganz genau schaut, 
sieht der kleine Fehler auf dem X-Chromosom wie eine Bruch-Stelle aus. 
Daher kommt der Name Fragiles-X-Syndrom. 

Die Veränderung entwickelt sich langsam. 
Sie wird von Generation zu Generation weitergegeben. 
Das heißt: Immer von den Eltern aufs Kind. 
Irgendwann wird die Bruch-Stelle zu stark. 
Das Chromosom ist beschädigt. 
Es funktioniert nicht mehr richtig. 
Und kann einen Stoff nicht mehr bilden, 
der für eine normale Entwicklung notwendig ist. 
Der Stoff ist ein bestimmtes Eiweiß. 

Frauen haben seltener als Männer das Fragile-X-Syndrom. 
Wenn Frauen es haben, 
sind sie oft nicht so stark beeinträchtigt. 

Das liegt an den Chromosomen. 
Männer und Frauen haben 
unterschiedliche Geschlechts-Chromosomen. 
Frauen haben 2 X-Chromosomen: XX. 
Männer haben ein X- und ein Y-Chromosom: XY. 
Beim Fragilen-X-Syndrom ist ein X-Chromosom beschädigt. 
Da Frauen 2 haben, 
kann ihr anderes X-Chromosom den Schaden etwas ausgleichen. 
Männer haben nur ein X-Chromosom. 
Bei ihnen geht das deshalb nicht. 

Der 10. Oktober ist ein wichtiger Tag: 
der Tag für das Fragile-X-Syndrom.
Darum wurde der 10. Oktober ausgewählt: 
In römischen Zahlen geschrieben 
heißt der 10. Oktober: X.X. 
Das X steht für das X-Chromosom.
Der Tag wird in ganz Europa gefeiert.
So sollen Menschen mehr über das Fragile-X-Syndrom erfahren.
Vereine und Organisationen machen dann zum Beispiel Veranstaltungen.