„Wir Menschen mit Down-Syndrom sind nicht gefährlich“
Das sagt Sebastian Urbanski vom Bundesvorstand der Lebenshilfe zu den Bluttests auf Down-Syndrom. Morgen, am 15. Mai, ist der Internationale Tag der Familie.
„Es gibt heute Tests, die im Blut einer schwangeren Frau nach dem Down-Syndrom suchen. Wenn dann beim Baby mit großer Wahrscheinlichkeit das Down-Syndrom festgestellt wird, bekommen die Eltern oft Angst und wollen ihr Kind nicht mehr haben. Aber wir Menschen mit Down-Syndrom sind doch nicht gefährlich. Wir wollen leben und nicht getestet werden. Und wir wollen, dass sich die Eltern auf uns freuen können!“ Das erklärt Sebastian Urbanski, Berliner Schauspieler mit Down-Syndrom und Mitglied im Bundesvorstand der Lebenshilfe, zum internationalen Tag der Familie am 15. Mai. Er wünscht sich, dass Kinder mit Trisomie 21, wie das Down-Syndrom auch genannt wird, in der Gesellschaft willkommen sind und ihre Familien umfassende Unterstützung erhalten. „Dann braucht auch keiner Angst vor uns zu haben“, betont Sebastian Urbanski.
Gemeinsam mit der Lebenshilfe wendet er sich seit Jahren gegen Verfahren der vorgeburtlichen Diagnostik, die keinem therapeutischen Zweck dienen. Bei den kritisierten Bluttests geht es gar nicht darum, die Schwangere oder ihr Kind medizinisch zu behandeln. Statt dessen führt der Befund eines Down-Syndroms oder einer anderen Trisomie in den meisten Fällen zur Abtreibung des Kindes. Trotzdem hat der Gemeinsame Bundesausschuss einer kassenärztlichen Zulassung der Bluttests zugestimmt. Damit werden solche Tests von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt, sobald die notwendigen Versicherteninformationen verabschiedet sind.
Aktuell liegt die Broschüre im Entwurf vor. Die Lebenshilfe und zahlreiche weitere Verbände sehen darin einen weiteren Rückschlag für gesellschaftliche Inklusion und Teilhabe, da an der Entstehung des Entwurfs weder Menschen mit Beeinträchtigung noch ihre Familien beteiligt waren. Ihre Perspektive ist nicht nur unzureichend berücksichtigt, es werden sogar Ängste vor einem Kind mit Down-Syndrom verstärkt, anstatt eine selbstbestimmte Entscheidung der Eltern für ein Kind mit Beeinträchtigung zu unterstützen. Den Deutschen Bundestag fordern die Verbände auf, noch vor der nächsten Wahl gesetzlich festzulegen, unter welchen Bedingungen vorgeburtliche Untersuchungen zur Anwendung kommen dürfen, die keine therapeutische Möglichkeiten eröffnen.
Ihre Kritik an den Versicherteninformationen legen die Verbände ausführlich in zwei Stellungnahmen dar, beide werden von der Lebenshilfe mitgetragen.
- Gemeinsame Stellungnahme: Es braucht endlich eine politische Entscheidung
- Gemeinsame Stellungnahme: Runder Tisch zum Entwurf des IQWiG
- Die Kampagne #12:21: Weitere Informationen zu den Bluttests
